いまとまとめ

ナルコレプシーはいまのところ

完治する病気ではありません。

なので今は対症療法しかありません。

ですが！

薬物療法と生活改善を始めて

わたしは本当に楽になりました。

主に心が。

仕事中に寝落ちすることが減り

罪悪感にとらわれることもないし、

薬を持っていることで

寝てしまうんじゃないか、という

不安感も減りました。

気の持ちようも以前よりは

前向きになったような。

寝てしまうことからくる自己嫌悪が

減ったのでそれだけで様々な

いい影響が出てきてるように思います。

不都合なことも正直あります。

以前は職場で定期的にやっていた、

献血はできないし

車の運転も「薬を飲む」とか

そういった条件付だし。

（場合によっては診断書を求められる）

でもそれを差し置いても

自分のその時やりたいこと

やらねばならないことを

不意の眠気に妨げられることなく

できるというのは幸せ。

少しでも悩みがある方は、

ネット上のセルフチェック等を

試してみてください。たくさんあるので。

ナルコだったら例えばこういうの↓

過眠症ランド - ツール - エプワース眠気尺度

そして一度病院へ受診に行かれることを

強くお勧めします。

眠気といっても要因は様々です。

ナルコや睡眠時無呼吸症候群、

特発性過眠症、

先日は発達障害で

同様の症状が出る人もいる、

というのも見ました。

まあいずれにしても

ご自分で判断するには限界があります。

病院へ相談に行き、

必要であれば検査を受け、

適切な治療を受けるのが一番です。

軽い居眠りを侮ることなかれ。

これが改善すれば

ほんとーーーに変わります。

さいごに。

有益なことが書けたかわかりませんが

少しでも参考になれば

うれしく思います。

おわり。

治療内容ーわたしの場合

行っている治療内容

• 薬物療法
• 生活指導

くらいでしょうか。わたしは。

前postで書いたように

症状が軽いのでこれで済んでいます。

薬物療法

ナルコには一般的な、

モディオダール錠を飲んでいます。

一般的には１日２錠（最大３錠まで）

のところ基本的にわたしは

１錠で大体いけてます！笑

ただ、その日のコンディションや

月めぐりのものの関係で

どうしても１錠で抑えられない時は

半錠ずつ追加して調整しています。

一番初めは半錠だけ飲み始めたけど

動悸がすごくて一時中断しました。

けど体が慣れてきたのか？

いまは全然大丈夫。

症状が強い方はリタリンなど

お使いの方もいるかも。

わたしが使用している薬は

新薬なのですがこれが出る前は

リタリンが主流だったはず。。

（間違ってたらごめんネ）

結構依存性が強い薬らしいので

わたしの主治医もできるだけ

処方は避けたいと仰ってました。

いま服用してるのもそうですが、 

眠気を抑えるということは

覚醒させるために脳を刺激する

ということですから、

まあ一種の軽い覚せい剤みたいなものなんでしょう。

分類も向精神薬ですね。

あと記述すべきなのは

モディオダールは新薬なので

結構お値段するんですよね。

わたしの服用量（１日１錠）で

一ヶ月５,０００円弱はします。

なので通常の服用量だったら

２倍くらいするのかな。

こればっかりは仕方ないけど！

生活指導

これはなんてことないんですが

定期受診する際に

睡眠の状況とか報告して

「ここ改善してね～」とか

「しっかり睡眠とってね～」とか

「仮眠とった方がいいよ～」とか

そういうお話です。笑

でもこれは本当に

通常の人と同じように

夜間の睡眠しっかりとると

日中の眠気も改善される！

仮眠も短い時間でもとると

スッキリ具合が違う！

どんな人でも睡眠は

しっかりとるに越したことはない！

ということですね。

初診から検査日

ドキドキの初診

幸いにも普段利用する沿線に

睡眠外来を標榜する病院がありました。

まずは問診・診察。

症状を感じ始めた時期や

今までの経過をお話しする。

ナルコの疑いが強い、とのことで

１ヵ月後くらいに

反復睡眠潜時検査（MSLT）の予約をとる。

簡単に説明すると

前日十分に睡眠をとった状態で

翌日の日中の眠気を測る検査。

当日の検査の流れ 

朝８：３０までに受付をして

検査の説明があり９：００に開始。

ベッドに横になり部屋を暗くされ、

ただただ「寝てください」っていって

寝るだけの検査なのだが、

これを２時間おきに５回繰り返す。

なので、ほぼ丸１日かかる。

検査時は脳波や眼球運動を測定するので

頭にぺたぺた電極の管？みたいなのを

貼り付けられた。

これでノンレム睡眠かレム睡眠か、

眼球運動を測り、夢を見ているか

などをみるらしい。

各睡眠の間は起きていなきゃだけど

検査時の睡眠に影響するような、

スマホをずっと見るとか

コーヒーを飲むとかはだめ。

間の時間をつぶすの、結構しんどかった。

読書とかすると眠くなってしまうので、

わたしは外出して散歩や買い物をして

時間に病院に戻る、を繰り返しました。

検査結果！

検査がおわるとその結果を元に診察。

一般の結果だと「寝てください」から

眠りに落ちるまでの

５回の平均時間が７～８分（と聞いた）。

わたしの場合は３.８分。

一番はやい回だと１分半。

眠ってからすぐ夢を見る（レム睡眠）の

回数も診断基準をクリアし、笑

ナルコレプシーと診断されました。

朝はやくからいって全部終わったのが

１８時か１９時くらいかな。

もうめーーーーっちゃ疲れた。笑

でも気持ちはスッキリしていました。

なんだかホッとした気持ちでした。

自分が起きていられないのは

自分の気持ちの問題と思っていた分、

自分を責めることは少なからずあったので。

わたしのせいじゃなくて

わたしの病気のせいなんだーって

思ったらふっと心が軽くなりました。

本当に本当に検査受けてみて

よかったなと思います。

検査費用

わたしはMSLTのみでしたので

診察料や処方せん料など含めて

２万円弱くらいだったかな？

診療報酬点数が5,000点なので

単純計算で検査代だけでも

3割負担なら15,000円ですね。

睡眠ポリグラフ検査を前日に

実施して検査入院した場合は

当然ながら保険適用でも

結構すると思います。。

症状出現から診察に至るまで

ナルコレプシー(以下、ナルコ)とは 

日中強い眠気に襲われて

抑えられずに寝てしまう、

が主な症状の睡眠障害です。

脳の覚醒に作用する神経物質が

関係してるとか、なんだとか。。

（詳しいことはWikiへ 笑）

ナルコレプシー - Wikipedia

わたしが検査して診断を受けたのは

約2年前なのですが、

ずーっと前から症状はあった。

症状は人によって差が大きく、

（幸いわたしは比較的軽度）

 それゆえに今まで見逃してきた、

または現在進行形で見逃している人が

たくさんいると思います。

ざっくりとした経過（学生時代）

初めて症状が出たのが中学三年生のとき。

授業でたまに居眠りをするようになった。

高校に入るとエスカレート。

通学の電車、朝のホームルーム、授業中、

授業間の休み時間、昼休み

ほぼ全て寝るようになってしまった。

当時も自分の睡眠の異常さには気づいており

周りに相談するも精神論や生活習慣で

片付けられることが多く、

確かに夜更かしもしていたし

自分なりに「自己管理」の問題と思ってた。

自発的に何かをするときは

結構起きていられたし、

眠くなるのは座って勉強とか

座って誰かの話を聞くとか

落ち着いてじっとしていなきゃ、

みたいなとき。

だからなおさら「気の緩み」の

問題と思い込んでいた。

テレビで見たことあるような、

会話中や作業中に気を失うように

倒れて眠ることは一切なかった。

また、ナルコの他症状である、

• カタプレキシー（情動脱力発作）
• 金縛り

などは経験したことがなかった！

ああ、わたしはナルコじゃないなと

自己判断しておったのでした。

（のちに金縛りには1回あうが 笑）

でもやっぱり高校・大学の時代は

特にひどくて

すべての大学入試で寝たのは

我ながら武勇伝です。笑

センター試験も、第一志望私立でさえも。

大学で所属してたサークルは聖歌隊で

入学式などの式典で歌うので、

大勢の学生や保護者を前にして

ホールの壇上の端に座るんですけど

そこでも寝た。笑

駅のホームで電車待ちしながら

立って寝たこともあった。

（すごくキケン！）

いま思い返せば

早い段階で検査・治療していれば

もっと真面目に授業受けたり

入試で寝ることもなく

今よりお勉強できたかしら、と思うと

少しだけ後悔がよぎります。

 

 

 社会人生活へ突入

そんなこんなで時は流れ

大学を卒業し、専門を経て

社会人になりました。

そこで初めて

今までは自分の問題で

済んでいたことが

済まなくなってくるのです。。

わたしの業務内容は実質、

窓口業務とデスク業務半々くらい。

どうしても眠気は襲ってくる。

（特にパソコンを前にすると）

ひどいときは窓口にいても。。

来客者に起こされることもあった（涙）

月初めはこの職種の繁忙時期？なので

パソコンや書類に向かう時間も長くなり

眠くなってはトイレで仮眠を繰り返す。

気付いたら寝落ち、は日常茶飯事。

でも周りの先輩たちはとても優しくて

寝る度、笑っていじってくれて

終わるけど

逆にその優しさが申し訳なく

罪悪感にまみれた社会人１年目。

そのときわたしは決意したのです。

周りの優しさに甘えちゃいけないな。

己の問題は己で対処法を考えねば。

お金をもらって働いている人間が、

就業時間をこんな風に過ごして

いいわけないだろ、、、と。

先輩たちはこんなわたしに

本当によくしてくれているので

ありがたいやら申し訳ないやらで。。

自分で対処できるならしたい！

と思ったんですよね。

仕事の面でもしっかりして

先輩たちのサポート等で

恩返しがしたかったし。

あともうひとつの大きな問題は

通勤手段が車だったこと。

朝の通勤時、眠気がつらいとき

近くに駐車して仮眠、

なんてこともあったもので。

事故を起こして人様を傷つけたら

取り返しのつかないことになる、

と切に！思ったからです。

そうしてやっと社会人２年目の秋。

県内の睡眠外来を調べ、

（睡眠の専門科を標榜してるとこって

　残念ながらとても少ないのです）

診察の予約を取りました。

 つづく！

わたしの“睡眠障害”

少し前にTwitterなどで

睡眠障害が話題になってるのを

見つけまして。

そのなかにわたしの持病でもある、

「ナルコレプシー」の名が挙がっていて

おお！と思いました。

過度な眠気に悩む人たちに

少しでも役立てば、と思って

わたしのケースを記そうと思います。

ーはじめに

 わたしがこれを書く目的は

周りへの配慮を求めるものではありません！

「こんなにつらい思いをしてるの！

理解してくれ！」でもありません。

あくまで自身の睡眠に悩む人の

少しでも参考になれば、程度のものです。

この病気を持つ人はほんとに

症状の程度が様々（なんだと思います）。

服薬でも症状を抑えきれず、

日常生活が大いに制限されてしまう人も

いるようです。

 そんな方々は本当に毎日をつらく虚しく

思うかもしれません。

これはあくまで個人的スタンスなのですが

わたしはあまり気を遣われたくないのです。

よくない言い方をすれば

気を遣われるのが面倒くさい。笑

笑っていじってくれる方が断然！楽なのです。

だからわたしは職場でも

直属の上司にしか伝えていないし

（万が一、もしもの時のため）

周りからは「よく寝る人」と

思われているでしょう。笑

まあでも人間、そこそこ親しくならないと

人の抱えているものなんて知る術もないし、

理解する機会さえないじゃないですか。

わたしはそれで良いと思うのです。

仕方ないと思うのです。

 （開き直ってるわけじゃないです）

だからそんな自分に対しての

周りの反応を気にしたり、

自己嫌悪に陥って落ち込むより

自身でまず対処できることはないかなって

考えてもらえたら、いいのかなって！

すごく重症じゃなくても

日常に睡眠に悩む人がいたら

その人たちへの対処法の指針というか

まあ先ほど言ったように参考になれば。

わたしは実際踏み切ることで

気の持ちようがすごく変わったので！

でも人の考え方は千差万別ですし

この病を抱えてることで

かなり悩んでいる人もおられますので

あくまでわたしの考えとして

見ていただけるなら幸いです！

#睡眠障害　#ナルコレプシー　

28th, May

 

 

「すき」だった人。

いろんな名前のつく関係とは違う。

存在を認めてくれた人。

わたしの頭の中の世界を

「おもしろいな」っていって

笑ってくれるのが嬉しくて

わたしこのままでもいいんだな、って

思わせてくれた人。

それはただ、その人の

「やさしさ」であったわけだけど。

「すき」だけど「恋人」は望んでいなくて

ただそばにいて、お話をしていたかった人。

でもそれは自分自身のエゴだから。

伝える手持ちの言葉は

「ありがとう、すき。」

しか見つからなかった。

自分のこと吐露しただけなのも

結局のところエゴになってしまったけど。

わたしにはそれ以上でも以下でもない。

数年前の5月28日は

7年前に生まれたわたしを

いったん葬った日。

自分勝手な「すき」はもう限界で

ああ、前に進まなきゃって思って。

もうここにはいないけど

心のどこかにのこった面影が

たまに顔を出す。

上書き保存て、できるんだろうか。

恋か愛かはわからない。

わたしがあなたを想った日々。

「すき」だった人。

遅すぎる旅行記

2018.3.20ー3.21

ひとりで温泉にいきたくて仕方なかったので

連休を見つけて長野県上田市の別所温泉。

ノスタルジックすぎる駅舎、良い〜

ハイパー雨女のわたくし、

間も無く4月になるところでまさかの雪。

お昼の時間もだいぶ過ぎた頃。

寒すぎて駆け込んだ日野出食堂さん。

ご当地グルメの馬肉うどん。やさしい味の出汁とおうどん。

身体を温めていただいた…

チェックインまで時間があったので

いくつかある外湯の中で「大師湯」さんへ。

銭湯のように近所の方たちがいろいろ持参で入りに来る。

この辺の人は贅沢だなあ。うらやましい。

旅館に入ったところでダラダラお菓子を食べながらごろごろ。

うん、これがやりたかったのだ。ひとり、という贅沢。

気が向いたら温泉入ってまたごろごろ。

こういう時間は定期的に必要と思う。人間誰しも。

旅館の晩ご飯💘

これでも一部である…

とんでもなくおいしいお料理が、胃がはち切れそうなほど。。

幸せだ。幸せだ。このとき何回いったかな。笑

朝ごはんの蕎麦粥もっかい食べたい。

前日降った雪は一度止んだのだが、

夜中？朝？からまた降り始め、翌朝は道路が真っ白に。

もっともっと寒くなる。帰りの新幹線動くかなあと心配になり、

少し早めに出発。

春だというのに…

旅館近くの「北向観音」へ。

かの有名な善光寺と向かい合うように建立されているんですって。

 

 

ここへ来たとき「あ。雪降っててよかった。」と思いました。

なんいうか全然空気が違ったのです。

荘厳な、大きな空間に包まれてるような。タイムスリップしたみたい。

本堂の中は、灯篭のようなものや火の灯りでぼんやり照らされていて

言葉にうまくできるものではなくて

カメラを向けるのもおこがましいというか、撮れなかったです。

雪がしんしんと降る観音堂は、とても静かで時間が止まったようで

聖域に足を踏み入れてしまったような感覚でした。

すごく印象的な場所でした。

実はとても行きたかったお蕎麦屋さんがあったのですが

前日伺ったところ「臨時休業」！

リベンジ！と思うも、電車の都合でなくなく諦め、

行こうと思っていたパン屋さんへ行くも

お店の方がケガをなさったとかで「臨時休業」！

しかも「明日はやるよー」的なことが。。。

これ、わたしよくあるんですよね。

行きたいところに赴くも、やってない！！みたいなこと。

呪われているんでしょうか😇涙

心の中で泣きながら、これまた行きたかったジェラート屋さん！

ハレテラスさんへ。（くそ寒かったけど）

店先で傘の雪をバサバサ落としてたら

店員さんがドア開けて待っててくださって感動💘

ここがまた素晴らしくて。。

平日の悪天候の午前中ってことでわたしともう一組くらいだったけど

季節と時間によっては激混みしそうなおしゃれカフェ。

 

 

置いてあるものが、いちいちかわゆい。

 

北向観音さまの雪景色もばっちりな窓が正面に👏

 

ここでジェラート2種とカフェラテをいただいたのですが。

ジェラートがとんでもなくうまかったです…

わたしの人生で食べたジェラートの中で一番なのでは…

 

ピスタチオとカシスソルベ👏👏

いくらでも食べれるくらい美味。。

この2種類をセレクトしたわたしの勘も冴えまくり。うふふ。

このジェラートのためだけでも絶対また来よう〜と思えた。

温泉地からの下り坂。

雪道恒例の「転倒」をぶちかまし、無事に？駅まで到着。

昨日より白くなってた駅前。建物の色が映えますね。

 

改札のある待合室もこーんなにノスタルジックなのだ。最高。

 

さよなら別所温泉。

リベンジしなきゃならないことがたくさんあるから

また来るね